Die Gesellschaft für seltene Erkrankungen und die Betroffenen zu sensibilisieren, das ist die Idee der Initiative „Seltene Erkrankungen in Bayern“ (SEB), die der Bundestagsabgeordnete Erich Irlstorfer (CSU, Bild) ins Leben gerufen hat. Am Montag, 5. Juni, gibt es einen weiteren Termin, diesmal um 18.30 Uhr im virtuellen Raum. Dann dreht sich thematisch alles um den Weg zur Diagnose.
Beate Kothe, unter anderem bekannt geworden durch das Projekt „BEATKAPS“, berichtet von ihrem Ärztemarathon, bei dem am Ende keine richtige Diagnose gestellt werden konnte. Zusammen mit der Referentin soll sich über ihre Erfahrungen und die der Gäste ausgetauscht werden, um potenzielle Synergieeffekte zu nutzen.
Bereits am 6. Juni nächste Veranstaltung
Am Dienstag, 6. Juni, geht es ebenfalls digital weiter. Zu Gast ist der österreichische Verein „KAT6A Foundation Austria“. Dieser unterstützt von KAT6A und KAT6B betroffene Familien. Vorsitzende Monika Rammal wird über die Erkrankung, von der derzeit etwa 500 Fälle bekannt sind und über eine eventuelle Ausweitung der Tätigkeit auf Deutschland berichten.
In Präsenz findet am Dienstag, 27. Juni, in Schrobenhausen eine Veranstaltung zum Thema „Bardet Biedl“ statt. Beim Bardet-Biedl-Syndrom handelt es sich um eine vererbliche Erkrankung, die oftmals die Netzhaut betrifft, sich jedoch auch durch vielfältige Symptome zeigen kann. Los geht es um 18 Uhr im Gasthof Stief „Zum Schimmelwirt (Aichacher Straße 21).
Alle Veranstaltungen sind kostenfrei
Alle Veranstaltungen der SEB-Kampagne, sowohl in Präsenz als auch digital, sind kostenfrei. Um Anmeldung per E-Mail unter erich.irlstorfer.wk@bundestag.de wird gebeten. Kurzentschlossene sind auch willkommen. Zudem besteht auch bei den Veranstaltungen vor Ort die Möglichkeit der digitalen Teilnahme. Den Link für das Meeting gibt es unter der angegebenen Mailadresse oder im Internet unter irlstorfer.de/termine.
SZ
