Höhen und Tiefen während der Schwangerschaft, Schockmomente und schwere Entscheidungen: Für das Ehepaar Hansmann aus Unterhausen bricht eine Welt zusammen, als es erfährt, dass das gemeinsame Baby mit hoher Wahrscheinlichkeit mit dem Downsyndrom zur Welt kommen wird. Mittlerweile ist der kleine Thomas 16 Monate alt und das ganze Glück seiner Eltern.
Sieben Monate lang geht Ulrike Hansmann davon aus, dass sie ein gesundes Baby bekommt. Dann erhält sie eine weitreichende Diagnose: Ihr ungeborener Sohn hat Trisomie 21, besser bekannt als Downsyndrom. Die Hansmanns aus Unterhausen entscheiden sich gegen eine Abtreibung – und für Söhnchen Thomas. Diese Entscheidung sei die beste ihres Lebens, sagen sie heute.
Der Arzt, der den Feinultraschall durchführt, ist hochkonzentriert. „Erst nach der Untersuchung hat er uns erklärt, dass der Oberschenkel unseres Babys im Verhältnis zum restlichen Körper etwas kurz ist. Das könne ein Hinweis auf das Downsyndrom sein“, erinnert sich Ulrike Hansmann. Gemeinsam mit ihrem Mann entscheidet sich die 38-Jährige für den sogenannten NIPT-Test, einen Bluttest, mit dem sich in der Schwangerschaft kindliches Erbgut auf die Trisomien 13, 18 und 21 untersuchen lässt.
Hadern und Verzweifeln nach der Diagnose
„Zwei Wochen später haben wir die Info bekommen, dass die Wahrscheinlichkeit, dass unser Baby mit dem Downsyndrom zur Welt kommt, sehr hoch ist“, erzählt Hansmann. „Für uns ist kurzzeitig eine Welt zusammengebrochen. Ich war drei Tage lang wie in einem Tunnel, habe mir die schlimmsten Sachen ausgemalt.“ Drei Tage lang verschanzen sich die Hansmanns und lassen niemanden an sich ran, versuchen, das Unbegreifliche zu begreifen.
Stück für Stück informieren sich die werdenden Eltern, nehmen Kontakt zu anderen betroffenen Familien auf und schöpfen Hoffnung. „Wir haben uns intensiv mit der Diagnose auseinandergesetzt und durch Gespräche mit anderen betroffenen Familien gelernt, dass auch Kinder mit Downsyndrom ein weitestgehend normales Leben leben können.“
Bis zur 35. Schwangerschaftswoche verläuft alles fast normal. Bis das Ungeborene plötzlich sehr ruhig ist. Schnell ist klar, dass die Versorgung über die Nabelschnur nicht mehr optimal ist. Die Ärzte entscheiden, Thomas zu holen. Mit 1900 Gramm und einer Größe von 45 Zentimetern erblickt er das Licht der Welt – und verzaubert seine Eltern vom ersten Augenblick an. Zwei Wochen lang bleibt Thomas in der Kinderklinik in Neuburg. Als er seine Temperatur eigenständig halten kann, wird er mit Magensonde entlassen.
Unterstützung durch die Familiennachsorge
Zu Hause erhält die kleine Familie Unterstützung durch die Familiennachsorge von Elisa. „Gemeinsam mit unseren Kinderkrankenschwestern und Sozialpädagogen entsteht in enger Zusammenarbeit mit Therapeuten und Ärzten ein Netzwerk aus Helfern, damit die Familie möglichst schnell alleine mit der veränderten Situation zurechtkommt“, so Simone Haftel, die die sozialmedizinische Nachsorge bei Elisa leitet.
Heute ist Thomas 16 Monate alt und besucht als Integrationskind die Kinderkrippe. „Er ist in einer Gruppe mit elf Kindern – und liebt es. Die Kinder dort lernen von und mit ihm, aber auch umgekehrt“, sagt Ulrike Hansmann. Sprechen kann Thomas noch nicht, aber er lautiert und wird spielerisch logopädisch gefördert. Zu Hause üben seine Eltern fleißig mit ihm. Mit Erfolg: Thomas krabbelt wie ein Weltmeister durch die Gegend.
Neun von zehn Frauen, die die Diagnose Trisomie 21 erhalten, entscheiden sich in der Schwangerschaft auch jenseits der zwölften Woche für einen Abbruch. Rechtlich gesehen ist diese Entscheidung in Ordnung. Die Hansmanns hingegen haben ihre Entscheidung, Thomas zu bekommen, nie bereut. „Hätten wir von Anfang an gewusst, dass wir zu 95 Prozent ein normales Leben führen können, hätten wir uns viele Tränen ersparen können“, sagen sie. Das Motto des diesjährigen Downsyndrom-Tags, der immer am 21. März ist, lautet übrigens „Schluss mit den Vorurteilen“.
DK
