Pfaffenhofen (css) Immer mehr Betroffene wenden sich an den Landesverband des Vereins Pulmonale Hypertonie. Der Leiter des Verbandes wohnt mit seiner Frau in Pfaffenhofen.
Bei Belastung Luftnot, vorzeitige Erschöpfung und Brustschmerzen, Beinödeme, blaue Lippen und Kollaps – all das können Symptome sein für Pulmonale Hypertonie, kurz PH, eine seltene Krankheit, bei der die Lunge und das Herz betroffen sind. Über 100 Betroffene sind dem Verein Pulmonale Hypertonie allein in Bayern bekannt, die Dunkelziffer sei aber weitaus höher, so Gerhard Vollmar aus Pfaffenhofen, Leiter des Landesverbandes Bayern.
Oft dauert es Jahre, bis die Krankheit diagnostiziert und richtig behandelt wird. Ärzte vermuten hinter den Symptomen oft erst Asthma oder Herzbeschwerden. "Wenn man Beschwerden hat und die Behandlung nicht anschlägt, sollte man unbedingt eine Spezialklinik aufsuchen", meint Gerhard Vollmar. Seine Frau und stellvertretende Leiterin des Landesverbandes PH, Monika Vollmar, ist selbst von der Krankheit betroffen. Mit 27 Jahren traten bei ihr die ersten Beschwerden auf, doch erst Jahre später wurde die Krankheit diagnostiziert. "Ich hatte Glück, die Therapie hat bei mir gut angeschlagen", erzählt die heute 63-jährige. Bisher sind nur die Symptome der Krankheit therapierbar, nicht aber die Ursachen.
Bei manchen Patienten ist PH erblich bedingt, bei anderen liegen die Ursachen völlig im Dunkeln. Die Krankheit beruht auf einer starken Verengung der präkapillaren Lungengefäße. Durch diese Verengung fließt nur unter sehr hohem Druck ausreichend viel Blut, was die rechte Herzkammer stark belastet. Häufigste Todesursache bei PH-Patienten ist das chronische Rechtsherzversagen. Die Krankheit verläuft dabei von Person zu Person unterschiedlich, durch eine individuell angepasste Therapie ist eine Stabilisierung aber in vielen Fällen möglich.
Trotzdem bleiben Betroffene ihr Leben lang eingeschränkt, schon einfache Alltagsaufgaben werden zur Belastung. PH kann in jedem Alter auftreten, Frauen sind von der Krankheit häufiger betroffen als Männer. Oft bricht PH nach der Geburt eines Kindes aus. "Die jungen Frauen haben sehr oft Schwierigkeiten, die Situation zu verkraften", erzählt Monika Vollmar. "Da haben sie gerade ihr Baby zur Welt gebracht und können nicht einmal den Kinderwagen alleine schieben."
Da man die Erkrankung den Patienten nicht ansieht, sehen sich diese oft mit Unverständnis konfrontiert. Der Verein bietet für Betroffene daher regionale Selbsthilfegruppen und Patientenschulungen an.
Außerdem kooperiert der Verein mit internationalen Interessenverbänden. Durch Stipendien möchte er außerdem aussichtsreiche wissenschaftliche Projekte fördern und Kontakte zu spezialisierten Ärzten vermitteln. Da immer mehr Anfragen an den Verein gehen, sind Gerhard und Monika Vollmar zur Zeit auf der Suche nach Räumen für ihre Arbeit.
"Wichtig ist, dass die Krankheit so früh wie möglich erkannt und richtig therapiert wird. Außerdem muss dem Patienten geholfen werden, sein Verhalten entsprechend anzupassen", fasst Gerhard Vollmar zusammen. Informationen zu PH und Kontakt zum Verein i m Internet unter: www.phev.de
