Edda Brandl trotzt ihrer Erkrankung: Mit ihrem Mann Hans beweist sie jeden Tag aufs Neue, dass sie mit Parkinson gut leben kann.
Edda Brandl trotzt ihrer Erkrankung: Mit ihrem Mann Hans beweist sie jeden Tag aufs Neue, dass sie mit Parkinson gut leben kann.
Bader
Landkreis Roth

Edda Brandl, die die Parkinson-Selbsthilfegruppe Roth-Schwabach seit der Gründung vor 20 Jahren leitet, geht mit ihrer Krankheit offen um. "Wenn ich vor einer Ampel stehe und beim Überqueren Hilfe brauche, spreche ich ohne Probleme wildfremde Menschen an - und noch kein einziges Mal hat mich jemand stehen lassen", sagt die resolute 73-Jährige aus Allersberg, die seit 24 Jahren unter Parkinson leidet.

Als man die Krankheit bei der damals 49-Jährigen erkannte, hatte sie den Begriff Parkinson noch nie zuvor gehört. Nach diesem Arzttermin, der ihr Leben völlig veränderte, hatte sie vor allem einen Satz im Kopf: "Der Arzt hat mir gesagt, dass es unheilbar ist." Von da an hat Edda Brandl Bücher gewälzt und sich so gut es geht über die Krankheit informiert. "Was ich erfahren habe, war niederschmetternd." Doch die Allersbergerin hat nie verzagt. Stattdessen versucht sie seit nunmehr 20 Jahren in ihrer Selbsthilfegruppe, anderen Menschen mit derselben Erkrankung ihren Lebensmut und ihre Zuversicht weiterzugeben.

Allerdings hat sich auch Zeit gebraucht, ihr Schicksal zu akzeptieren und offen mit ihrer Krankheit umzugehen. "Auf dem Nürnberger Christkindlesmarkt habe ich früher Confiseriewaren verkauft", erzählt Brandl. "und auf dem Weg zum Markt habe ich Tabletten genommen. Dann wusste ich, dass ich zwei oder drei Stunden lang Ruhe habe." Durch den ganzen Tag halfen ihr die Medikamente aber nicht. Eine Kundin hat ihr Zittern einmal bemerkt und deshalb ganz direkt gesagt, dass sie Parkinson hat. Edda Brandl hat es damals noch abgestritten: "Nein, ich frier' nur so".

Doch mit der Zeit hat sie gelernt, sich von ihrer Krankheit nicht unterkriegen zu lassen. "Wir haben auch schon einen Tumor besiegt", sagt sie und wirft einen liebevollen Blick auf ihren Mann Hans. Er hat den Krebs allerdings nicht völlig unbeschadet überstanden, sondern musste sich damals ein Bein von der Hüfte abwärts abnehmen lassen. Auch er hat anfangs versucht, nach außen den Schein zu wahren. Deshalb trug er eine Prothese getragen, damit die Amputation nicht auflief. Doch inzwischen ist es ihm egal. Jetzt läuft er einfach mit Krücken. "Und das geht sogar noch viel besser", sagt er.

So wie seine Frau in dieser Zeit für ihn da war, ist er jetzt für sie da. Als sie ihn an diesem Montagmorgen beim Aufstehen ruft, verschwindet er nur eine halbe Minute im Zimmer nebenan. "Nur eine kleine Handreichung", sagt er. Denn mehr als eine kleine Hilfe würde Edda Brandl nie akzeptieren. "Bloß nicht bemuttern und behüten lassen. Man muss versuchen, möglichst alles noch selbst zu machen."

Das größte Hindernis ist dabei die Angst. "Der Augenblick, wenn der Bus hält und du nicht weißt, ob du aussteigen kannst. Oder wenn die Ampel grün wird und du nicht weißt, ob du schnell genug über die Straße kommst oder ruckartig stehen bleibst." Genau solche Momente, also das unvermittelte Einfrieren jeder Bewegung, ist bei Parkinson eine der größten Behinderungen und Gefahren. "Im Endstadium wird das immer schlimmer, da gehören Stürze dazu", sagt Edda Brandl, die sich selbst bei solchen Stürze auch schon zweimal die Hand gebrochen hat.

Trotzdem steckt Edda Brandl die Angst nicht in den Knochen, wenn sie sich an diese Situationen erinnert. Vielmehr springt sie auf, geht in Richtung Küche, wo sie einmal stürzte, und demonstriert, wie sie getaumelt und gefallen ist. Es ist schwer zuzusehen, wenn Edda Brandl im Rückwärtsgehen dieses Taumeln simuliert. Denn auch jetzt rudert sie - wie nach der Balance suchend - mit den Armen. Und diesen Bewegungsdrang, dieses Zappeln, merkt man auch, wenn Enna Brandl vor einem sitzt, mit den Händen erklärt und dabei auf dem Stuhl herumrutscht.

Doch das ändert sich während des Gesprächs. Als sie einen Ordner über ihre Parkinson-Gruppe holt, zieht sie mit ruhiger Hand ein Blatt Papier aus einer Schutzhülle und reicht es ohne das kleinste Zittern über den Tisch. "Das heißt aber nicht, dass ich es in zehn Minuten immer noch kann", sagt Edda Brandl und lacht herzerfrischend. Sie hat sich an dieses Auf und Ab gewöhnt. "Parkinson ist mein Freund - und mein zweites Ich", sagt sie.

Im langjährigen Umgang mit ihrer Krankheit hat sie erfahren müssen, dass nicht jedes Medikament gleich wirkt, dass die Symptome mit der Zeit schlimmer werden und dass deshalb die Dosis erhöht werden muss. Inzwischen trägt sie eine Pumpe, die ihr das Medikament direkt in den Körper spritzt. "Es ist ein furchtbarer Fremdkörper", sagt sie und macht eine wegwerfende Handbewegung. Dann schaut sie nachdenklich auf den Tisch vor ihr und blickt im nächsten Moment wieder auf. "Aber die Pumpe gibt mir eben auch mehr Sicherheit."

"Mit dieser gleichmäßigen Gabe des Medikaments werden die Wellenbewegungen der Erkrankung etwas geglättet", erklärt ihr Mann Hans. "Aber ganz ohne Tabletten geht es trotzdem nicht."

"Manchmal wache ich morgens auf und kann mich nicht bewegen", sagt Edda Brandl. "Dann kann ich nur noch meinen Mann rufen, der mir die Tabletten nicht nur bringen, sondern auch geben muss." Meistens ist sie kurze Zeit später schon so weit, dass sie eigenständig aufstehen kann und ihr Leben wieder selbst in die Hand nimmt. So hat sie bislang nur ein Zugeständnis an ihre Krankheit gemacht: Sie fährt nicht mehr Auto. Wenn sie sich deshalb von ihrem Mann zum Einkaufen fahren lässt, geht sie aber alleine in den Laden. Und dumme Bemerkungen anderer Menschen, die ihr am Anfang ihrer Erkrankung stark zugesetzt haben, stören die Allersbergerin längst nicht mehr. Wenn sie an der Kasse steht und ein Kind fragt, "Warum zappelt den die Oma so?", kommt die spontane Antwort: "Weil die Oma ein Zappelphilipp ist."

Was Edda Brandl aber regelrecht hasst, das ist, wenn ihr jemand ungefragt helfen will. "Da kommen auf einmal zwei Leute her und wollen dich zum Auto führen", sagt sie. Die bekommen dann nur den resoluten Hinweis: "Hände weg, ich kann das gut alleine."

Ebenfalls auf die Palme bringt Edda Brandl, wenn andere Parkinsonpatienten in ihrer Selbsthilfegruppe vom Partner zu sehr umsorgt werden. "Da möchte ich am liebsten dazwischenfahren", sagt sie. Schlimm sei auch, dass viele Menschen die Parkinson-Krankheit mit Demenz verwechseln und meinen, dass der Erkrankte nicht mehr ganz bei Sinnen ist. "Ich habe seit 24 Jahren Parkinson, aber mein Kopf arbeitet einwandfrei", sagt Edda Brandl und lacht.

Wenn sie heute nun mit den rund 50 Mitgliedern das 20-jährige Bestehen der Selbsthilfegruppe feiert, dann wünscht sie sich in erster Linie, dass sich der eine oder andere Parkinson-Patient nicht mehr daheim verkriecht, sondern in die Gruppe kommt. "Und keine Angst - wir sitzen da nicht nur herum und trauern."

 

Die Feier zum 20-jährigen Bestehen der Parkinson-Gruppe Roth-Schwabach findet heute im Hans-Roser-Haus in der Rother Gartenstraße statt. Hier gibt es an jedem zweiten Mittwoch im Monat die Treffen der Selbsthilfegruppe. Menschen mit Parkinson und deren Angehörige sind dort immer willkommen. Weitere Informationen geben Edda und Hans Brandl unter der Telefonnummer (09176) 7176.

PARKINSON

Die Parkinson-Erkrankung ist ein langsam fortschreitender Verlust von Nervenzellen. Die Krankeit gilt als unheilbar.

Bei Parkinson sterben hauptsächlich die dopaminproduzierenden Nervenzellen im Gehirn ab. Der Mangel an diesem Botenstoff führt letztlich zu den Bewegungsstörungen, die von verlangsamten Reaktionen bis hin zur völligen Bewegungslosigkeit führen können. Außerdem leiden die Erkrankten an Muskelzittern und Haltungsinstabilität.

Die medizinische Behandlung erfolgt über Medikamente, die zu einer Erhöhung des Dopaminspiegels im Gehirn führen. Die genaue Dosierung gilt als sehr schwierig ist, da bei zu wenig Dopamin die verlangsamten Bewegungen nicht ausreichend ausgeglichen werden und zu viel Dopamin zu Zappeln oder sogar zu Trugbildern führen kann. | HK