Von der Mukoviszidose über das Alström-Syndrom bis hin zur unaufhaltsamen Netzhautablösung reicht die breite Palette der Seltenen Erkrankungen. Von jeder einzelnen sind meist nur wenige betroffen, von allen zusammen aber sehr viele: vier Millionen Menschen in Deutschland, 30 Millionen in Europa, 300 Millionen weltweit. Ein besonderes Projekt soll dafür das Bewusstsein schärfen.
Der CSU-Bundestagsabgeordnete Erich Irlstorfer hat sich für das kommende Jahr ein großes Ziel gesetzt: Er möchte möglichst viele dieser seltenen Krankheiten aus dem Schattendasein führen und ins Licht der Öffentlichkeit rücken. „Um Leiden zu lindern und Leben verlängern“, wie er bei einem Pressegespräch am Donnerstag im Scheyrer Prielhof im Landkreis Pfaffenhofen sagte.
650.000 Bayern haben eine seltene Erkrankung
Als Gastgeberin freute sich Künstlerin Margit Grüner über den Besuch. Inmitten ihrer bunten Skulpturen aus zerbrochenem und geschickt zusammengefügtem Porzellan – manche davon behandeln auch Krankheit und Tod – servierte sie Kaffee und Kuchen. Irlstorfer redete sich schnell auf Betriebstemperatur. „So selten die Krankheiten sind, von denen ich heute rede, so selten ist ihre Kunst“, meinte er gegenüber Grüner – und kam dann auf den Punkt. Rund 650.000 Bayern leiden an Seltenen Erkrankungen. „Manche sind lebensbedrohend“, sagte der Politiker, „die meisten sind zumindest sehr einschneidend.“ Von der Pharmaindustrie, die sich auf gewinnbringende Medikamente gegen Volkskrankheiten fokussiere, würde sie „einfach links liegen gelassen“. Millionen unversorgte Deutsche würden leiden. „Ich möchte ihnen ein wenig Linderung verschaffen, mit der Heilung als Fernziel.“ Vor allem möchte ihnen Irlstorfer das Gefühl vermitteln, jemand nehme sie und ihre gesundheitlichen Probleme ernst. Auch die Diagnostik – zum Beispiel über die Nabelschnurtechnik – soll ein zentrales Thema sein.
Konzertiert und großflächig legt der Gammelsdorfer seine Kampagne an, mit der er im nächsten Jahr von Freising bis Schrobenhausen, von Vohburg bis Jetzendorf unterwegs sein will. Mal in Präsenz, mal online. Er plant Infostände, Vorträge und Podiumsdiskussionen. Immer in Zusammenarbeit mit einer der vielen Selbsthilfegruppen, die es im Wahlkreis verteilt zu seltenen Krankheiten gibt. „Mit über 30 bin ich in Kontakt. Die anderen sollen sich bitte bei mir melden – damit wir etwas bewirken können“, sagt er. Politische Barrieren soll es keine geben. „Ich bin nächstes Jahr nicht im Wahlkampf“, versichert er. „Daher will ich die Ruhe und die Zeit sinnvoll nutzen – um etwas zu schaffen, das dauerhaft bleibt und den Menschen hilft.“
Auftakt am 8. Dezember
Der offizielle Auftakt findet am Sonntag, 8. Dezember, ab 17 Uhr im Freisinger Schafhof statt. Beim Startschuss stehen ihm Ex-Bundespräsident Horst Köhler und dessen Frau Eva-Luise zur Seite. Sie übernehmen die Schirmherrschaft der Kampagne, Veronika von Quast die Moderation. Seltene Speisen sollen das Thema symbolisch untermauern. Ein ausgefeiltes Corona-Schutzkonzept gibt es auch. Auch dieses die Gesellschaft prägende Virus will Irlstorfer nicht vergessen.
„Ab sofort beginnen ich und mein Team für die gute Sache zu trommeln“, sagt Irlstorfer. Bei einem Watt-Turnier und einem Starkbierfest mit Virologe Hendrik Streeck will er Kleingeld für die Aktionen einsammeln. Anfang Januar will er die ersten Termine bekannt geben. „Wir gehen in jede Ecke des Wahlkreises“, versichert Irlstorfer. „Und der Ort wird immer eine Verbindung zur vorgestellten Krankheit haben.“ In Geisenfeld komme die Mukoviszidose zum Zug – wegen Altbürgermeister Christian Staudter und dessen Frau Henriette. Weitere Konstellationen dieser Art sollen sich finden, um viel auf die Beine zu stellen, was den Betroffenen am Ende hilft. Denn: „Wir sind bereit und beseelt, etwas Großes auf den Weg zu bringen.“