Das Geisenfelder Ehepaar Staudter engagiert sich seit Jahrzehnten im Kampf gegen die Mukoviszidose. Über diese informierten sie nun im Rahmen der vom CSU-Gesundheitspolitiker Erich Irlstorfer (MdB) initiierte Kampagne „Seltene Erkrankungen in Bayern“.
Im Mittelpunkt der Veranstaltung im Geisenfelder Rathaussaal standen Henriette und Christian Staudter, die sich als betroffene Eltern seit Jahrzehnten in der Patientenorganisation Mukoviszidose-Hilfe Südbayern engagieren – Henriette als Vorsitzende des Vereins mit über 1500 Mitgliedern.
Die Veranstaltung bot eine Plattform für den Austausch persönlicher Erfahrungen und den Mut der Betroffenen. In einem bewegenden Vortrag schilderte das Ehepaar Staudter den Gästen vor Ort und im virtuellen Raum ihre Erfahrungen aus dem privaten Umfeld sowie der Arbeit in der Selbsthilfegruppe.
Enorme Belastung für die Patienten und ihre Familien
Mukoviszidose ist eine schwere genetische Erkrankung, mit der jährlich etwa 700 Kinder in Deutschland geboren werden und die viele Lebensbereiche der Betroffenen beeinflusst. Von Lungen- und Verdauungsproblemen bis hin zu sozialen und psychologischen Herausforderungen stellt sie eine enorme Belastung für die Patienten sowie ihre Familien dar.
„Wir müssen die Öffentlichkeit aktivieren und motivieren, sich in diesem wichtigen Anliegen rund um Mukoviszidose zu engagieren. Das gilt nicht nur im aktuellen Aktionsmonat, sondern stetig und dauerhaft. Parallel dazu ist es mein Ziel die Forschungsanstrengungen zu unterstützen“, so Irlstorfer. Hoffnung gibt in diesem Zusammenhang ein jüngst von drei hochrangigen Instituten entwickelter schleimlösender Wirkstoff.
GZ
