Sünzhausen - Sie wünschen sich ein ganz normales Familienleben, wollen aber die harten Erfahrungen, die hinter ihnen liegen, nicht einfach zur Seite schieben: Für Marion und Anton Karl ist jeder Tag eine Gratwanderung. Im September 2019 hatte ihre kleine Tochter Emma im Alter von sieben Jahren den Kampf gegen einen Hirntumor verloren (PK berichtete). Diffuses intrinsisches Ponsgliom (DIPG): Bisher gibt es weder eine Heilung noch eine lebensverlängernde Behandlung; 90 Prozent der betroffenen Kinder sterben innerhalb der ersten 18 Monate nach Diagnosestellung. Mit und für Emma mussten die Eltern bis über die Grenzen der Belastbarkeit hinaus stark sein; jetzt haben sie es sich zur Aufgabe gemacht, die Forschung gegen kindliche Hirntumore zu unterstützen.
An einem Tag gehe es ihr eigentlich ganz gut, am nächsten springe sie die Trauer wieder an, sagt Marion Karl: "Gedankengänge kann man nicht planen". Zunächst hat sich die Familie Hilfe in einer Trauergruppe gesucht, letztlich aber wieder Abstand davon genommen: "Die Menschen dort waren ausgesprochen herzlich und einfühlsam, aber am Gruppentag wusste ich morgens schon, dass ich mich am Nachmittag schlecht fühlen würde. Weil es natürlich um unseren Verlust ging". "Wir reden daheim viel und ich habe das Glück, dass meine Frau auch meine Seelenverwandte ist", sagt Anton Karl, "das hilft uns sehr". Für Emmas Brüder Quirin (12) und Pius (6) ist die temperamentvolle Belén vielleicht eine vierbeinige Therapeutin, ganz sicher aber Aufgabe und Ablenkung: Vor einem Jahr zog die Hündin aus Spanien bei Familie Karl ein und will beschäftigt werden.
Gibt es ein Ablaufdatum für Trauer und Vermissen? Am 21. Juni haben sie Emmas neunten Geburtstag gefeiert, so richtig, wie es sich gehört. Das stieß nicht bei allen Bekannten auf Verständnis; auch die Aussage "Es ist ja schon fast zwei Jahre her...", bekam die Familie zu hören. "Da gibt es kein Richtig oder Falsch", meint Emmas Mutter, "und was die Meinung anderer betrifft, da habe ich mir inzwischen ein großes Selbstbewusstsein zugelegt". Froh sind die Karls über die gute Dorfgemeinschaft und die Tatsache, wie unbefangen und selbstverständlich Emmas Freundinnen mit dem Thema Trauer umgehen. Die Mädchen spielen auf dem Sünzhausener Friedhof an ihrem Grab - die rosa Urne mit Glitzerherz ist hinter Glas in einer Stele sichtbar - deponieren Zeichnungen und kleine Geschenke. Durch Emmas Diagnose, die sie bald Tag und Nacht in Anspruch nahm, hat Marion Karl ihr eigenes gesundheitliches Problem lange in den Hintergrund geschoben: Auf einem Auge ist sie bereits blind und auf dem anderen ging die Sehkraft plötzlich auf unter zehn Prozent zurück. Das hieß, dass sie natürlich nicht mehr Auto fahren oder die Söhne beim Homeschooling unterstützen konnte: "Da war echt nichts mehr zu erkennen". Zweimal wurde sie inzwischen operiert; demnächst muss sie wieder in der Augenklinik vorstellig werden. Statt zu Jammern oder in Selbstmitleid zu versinken, überlegt sich Marion Karl, was sie stattdessen beruflich machen könnte. "Nichts, wobei ich wie früher lange am PC sitzen musste, das ist ja mal klar. Eine Aufgabe in einem sozialen Bereich wäre gut".
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Sie ist nicht mehr daheim, aber immer präsent
In den sozialen Netzwerken hatte Marion Karl über das Leben mit einem krebskranken Kind und die Zeit nach Emmas Tod geschrieben. Dabei entstand bald ein intensiver Austausch mit Doris Stahl, die zusammen mit Karin Heilmeier den Anstoß zur Aktion "Ein Hase für Emma" gab. Weil sein geliebter Plüschhase das kleine Mädchen bei vielen Untersuchungen und Behandlungen begleitete, sollen Hasen über die Stiftung für innovative Medizin beim Kampf gegen kindliche Hirntumore helfen. Ehrenamtliche Hobby-Näherinnen fertigen die Stofftiere nach einem vorgegebenen Schnittmuster, aber jeder ist anders gestaltet und somit ein echtes Einzelstück. Den Emma-Hasen, zu erkennen am Label mit ihrer eigenen Unterschrift, gibt es als Dankeschön für eine Spende. Regelmäßig werden besondere Exemplare oder von Prominenten signierte Emma-Hasen zudem bei Facebook versteigert. Die Bilanz nach gut einem Jahr: Beachtliche 43 000 Euro kamen bereits für die DIPG-Forschung zusammen - und die Näherinnen sind weiterhin fleißig. "Das ist überwältigend", sagen Marion und Anton Karl. Eine andere unerwartete Geste des Mitfühlens hat sie ebenfalls tief berührt: Ennio Daniel Munini, Porzellanmaler bei der Manufaktur Nymphenburg und eine Zufallsbekanntschaft schenkte der Familie ein kleines Gemälde von Emma. Vorlage war ein Schnappschuss, der die Kleine fröhlich strahlend beim Kinderschminken zeigt - und ein kleiner Hase ist auch dabei. Es hängt jetzt am Familientisch über ihrem Platz. Die Jahre werden vergehen und für Außenstehende werden Erinnerungen verblassen. Marion Karl: "Sie hat diesen Kampf gekämpft; es geht um das Nicht Vergessen Werden".
PK
