Sünzhausen (PK) Es ist eine Familie im Ausnahmezustand: Vor einem Jahr wurde bei der sechsjährigen Emma Karl aus Sünzhausen ein inoperabler Tumor am Hirnstamm diagnostiziert. Seitdem kämpfen Mediziner, die Eltern und das tapfere kleine Mädchen gegen den Feind in seinem Körper an.
Emma mag Lack auf den Fingernägeln, sie malt gern und natürlich liebt sie Elsa, die Eiskönigin. Herumtoben mit Gleichaltrigen gibt es für die Kleine aber nicht, der Schlauch in ihrer Nase und das Krankenbett im Wohnzimmer machen dem Besucher klar: Hier geht es um Lebenszeit.
Ausgerechnet an einem Freitag, dem 13. erfuhren Marion und Anton Karl nach dem MRT, dass am Hirnstamm ihrer Tochter ein Tumor sitzt. Emma hatte über Kopfschmerzen geklagt, was man erst auf die sommerliche Hitze schob. Dann wurden die Schmerzen heftiger und das Mädchen schielte plötzlich auf einem Auge. Die Gewissheit war ein Schock und für die Familie - Emma hat noch zwei Brüder - nichts mehr wie gewohnt.
Biopsie, Chemotherapie, Bestrahlungen: Emma hat in der Münchner Kinderklinik alles Machbare durchlaufen. Es zeigte sich, dass der Tumor gegen die Chemotherapie resistent ist, durch die Bestrahlungen aber kleiner wurde - um danach doch wieder zu wachsen. Aus ärztlicher Sicht dürfe klar sein, "wie die Geschichte ausgeht", versucht Marion Karl ganz nüchtern darzustellen: "Aber wir hoffen immer noch auf ein Wunder." Die Immun-Therapie in einer Kölner Privatklinik soll nun Emmas Gesundheitszustand verbessern, ihr mehr Zeit verschaffen, bis neue Forschungsergebnisse vorliegen und sie vielleicht geheilt werden kann. Durch die Therapie mit onkolytischen Viren aus dem eigenen Blut will man den Körper anregen, gegen den Tumor zu kämpfen. In München hätten die Ärzte bestätigt, dass dies "die Krebsbehandlung der Zukunft" sei, berichtet Marion Karl.
Die Kosten sind hoch und werden von der Krankenkasse nicht übernommen. Am Flughafen München, wo beide Eltern beschäftigt sind - Anton Karl als Kfz-Mechaniker, seine Frau in der Weiterbildung - sammelte der Flughafenverein Geld für Emmas Therapie, finanzielle Zuwendungen gab es auch von Facebook und der Nachbarschaftshilfe. Die Caritas sagte einen Zuschuss zu den Behandlungskosten zu, ebenso der Verein Familien in Not, der auch den Mehraufwand der Eltern durch die Fahrten nach Köln sieht. Und als die Spülmaschine der Familie den Geist aufgab, habe der Verein durch Hilfe ohne Umwege ganz schnell reagiert, erklären die Eltern: "Schon vom Kopf her ist es ein gutes Gefühl, dass die Leute so viel Anteil nehmen".
Einen einwöchigen Impfzyklus in Köln hat Emma bereits geschafft, der nächste steht an. Vieles muss vorher organisiert und geregelt werden, denn dann da sind noch der große Bruder Quirin (10) und der vierjährige Pius. Auch für die Buben sei das Familienleben seit einem Jahr alles andere als normal, weiß die Mutter: "Sie kümmern sich aber sehr aufmerksam um ihre Schwester und melden gleich, wenn sie etwas braucht."
Emma meldet, dass sie Spaghetti möchte, denn die Medikamente, die sie täglich nehmen muss, regen den Appetit an. Bis zum Mittagessen dauert es noch, daher macht ihr der Papa ein Brot mit Erdnussbutter in mundgerechten Stücken. Die Medikamente bekommt das Mädchen nun über eine Magensonde, was für alle Beteiligten inzwischen sehr hilfreich sei, berichtet Marion Karl: "Es war jedes Mal ein Akt, das alles in sie hinein zu bekommen." Emma hakt wegen der Spaghetti nach, Papa lenkt sie ab, indem er mit ihr schreibt und malt. Emma wird müde und möchte einen Zeichentrickfilm schauen, Papa trägt sie zum Sofa, denn laufen kann die Tochter nicht mehr. "Es ändert sich alles, auch wie man die Dinge sieht im Leben", sagt er. Wegen der enormen psychischen Belastung, die man ihm auch ansehen kann, ist Anton Karl krankgeschrieben; beide Eltern konzentrieren sich ganz auf die Betreuung ihrer Tochter - und darauf, dass die Söhne nicht zu kurz kommen. Nicht in der Arbeitswelt, immer daheim, mit Sorgen, die einen permanent beschäftigen: "Man gehört nicht mehr dazu und lebt wie unter einer Käseglocke. Und wenn man mal alleine einkaufen geht, ist man in Gedanken doch zu Hause."
Für den ersten einwöchigen Aufenthalt in Köln wurde der Familie von Helfern eine Wohnung zur Verfügung gestellt, aber diese Lösung kommt nun nicht mehr infrage. Anton Karl müsste Emma, die inzwischen auf Rollstuhl und Spezialbuggy angewiesen ist, mehrmals täglich in die dritte Etage tragen. Also ein Hotel in Kliniknähe, zusätzliche Kosten, mehr zu organisieren, weil die Behandlung wegen Emmas Magen-/Darmerkrankung verschoben werden muss.
Spendengelder, die für die Therapie nicht benötigt werden, wollen Anton und Marion Karl an die Krebsforschung und Initiative Krebskranke Kinder Müchen weiterleiten. Die Kleine erinnert noch einmal an die Spaghetti, verstehen können sie aber nur die Eltern, denn der Tumor beeinträchtigt die Mundmotorik. Mama gibt sich alle Mühe, nach außen taff zu sein und gute Laune zu verbreiten, Papa beschäftigt Emma mit einem Spielzeug. Bald kommen Quirin und Pius aus der Schule und dem Kindergarten, dann gibt es Spaghetti. Eine ganz normale Familie halt.
Tina Bendisch
