Unsernherrn/Gaimersheim

150000 Euro zur Forschung benötigt: Spendenaktion für schwer kranke Lavin (9) aus Gaimersheim

16.01.2022 | Stand 20.01.2022, 3:34 Uhr
Benedikt Schimmer
Die an einer seltenen Muskelkrankheit leidende Lavin (rechts) wünscht sich, dass die kostspielige Erforschung ihres Gendefekts endlich Fahrt aufnimmt. Dafür organisiert Fußballschulen-Betreiber Kilian König an diesem Samstag eine Spendenaktion. −Foto: Eberl

Unsernherrn/Gaimersheim - Lavin Kepez aus Gaimersheim ist eine Kämpferin.

Nicht nur, weil sie den Alltag bislang trotz ihrer extrem seltenen und erheblichen Muskelkrankheit tapfer bewältigt hat. Denn mittlerweile will Lavin mit ihren Eltern auch zur Erforschung und Heilung ihres Gendefekts selbst beitragen. 150.000 Euro benötigt die Familie, damit ein Forscherteam die womöglich lebensverändernde und individuell an Lavins Mutation angepasste Genschere entwickeln kann.

Unterstützung erfährt die Neunjährige dabei nun auch durch eine ganz besondere Spendenaktion: Die Fußballschule Königsklassenfußball in Unsernherrn bietet an diesem Samstag kostenfreie Trainingseinheiten an und bittet alle Teilnehmer im Gegenzug um eine Spende für Lavin.

"Ich hoffe, dass viel zusammenkommt. Ich will so Laufen können wie die anderen Kinder auch", sagt Lavin, deren Alltag aufgrund ihres Pax7-Gendefekts stetig komplizierter wird. Es ist eine heimtückische Erkrankung. Das Gen für den Muskelaufbau und die Muskelfunktion ist bei Lavin defekt - mit der Folge, dass die Gaimersheimerin mit zunehmendem Körperwachstum und Lebensalter immer weiter eingeschränkt wird. "Je älter sie wird, desto schwerer äußert sich die Krankheit. Ihre Muskeln kommen einfach nicht dem Rest ihres Körpers hinterher und zerren deshalb an den Knochen", erklärt Mutter Ipek und ergänzt: "An manchen Tagen trägt Lavin über acht Stunden ihr Korsett. Sie ist sehr tapfer. "

Doch es gibt Hoffnung für die Drittklässlerin, an deren Gendefekt ein Forscherteam in Berlin derzeit mit Hochdruck forscht. Mittels einer Genschere könnten die defekten Gene entfernt, repariert und wieder eingesetzt werden. "Wir sind zuversichtlich, dass das klappt. Auch Lavin ist sehr überzeugt davon und hegt viel Hoffnung", sagt die Mutter. Doch das sei ein kostspieliges Unterfangen. Für jede Genmutation müsse eine separate Schere erforscht und hergestellt werden. Kostenpunkt: 150000 Euro, die zu einem Großteil privat finanziert werden müssen. Doch für Lavin und ihre Eltern ist das kein Hindernis - zumal die Zeit aus ihrer Sicht drängt: "Wir wollten nicht länger warten. Selbstständig Laufen schafft Lavin schon jetzt nicht mehr. Es tut sehr weh zu sehen, dass Dinge, die früher geklappt haben, jetzt nicht mehr funktionieren. Und damit speziell für Lavins Gendefekt geforscht wird, mussten wir die Initiative ergreifen und Geld auftreiben", so Lavins Eltern weiter. 60.000 Euro an Spenden hat die Familie bisher schon für ihre schwer kranke Tochter erhalten - von Eltern der Klassenkameraden, der Grundschule Wettstetten oder Lavins ehemaligem Kindergarten beispielsweise. "Es berührt uns sehr, dass so viele Menschen mithelfen und das verbreiten", freut sich Familie Kepez, die sich nun weitere finanzielle Mittel aus der gemeinsamen Spendenaktion mit der Fußballschule Königsklassenfußball in Unsernherrn erhofft. "Mein Geschäftspartner Tommy Wachs und ich sind über einen Bekannten auf Lavin aufmerksam geworden. Ihr Schicksal hat uns sehr berührt. Wir als Unternehmen haben eine gesellschaftliche Verantwortung. Aus diesem Grund wollen wir helfen, Sport als Plattform zu nutzen und Lavin und weitere Betroffene unterstützen", sagt Betreiber Kilian König, der mit seinem Partner zu diesem Zweck an diesem Samstag in der Indoor-Soccerarena im Ingolstädter Süden kostenlose Trainingseinheiten für Kinder anbieten wird (siehe eigenen Beitrag). "Außerdem erhalten wir von den beiden FCI-Profis Patrick Sussek und Merlin Röhl jeweils ein Trikot, das wir für den guten Zweck versteigern können", so König weiter. Und auch die Fußballschule selbst wolle einen finanziellen Beitrag leisten. Denn für die Neunjährige, die laut eigener Aussage schon "zwei Medaillen bei der Matheolympiade an der Schule" gewonnen hat, wäre eine gesunde und adäquat ausgebildete Muskulatur nur der Anfang eines noch langen Lebens: "Mein Traum ist es, später einmal Wissenschaftlerin und Modedesignerin zu werden. "

Training für guten Zweck

Unter dem Motto "Einer für alle und alle für Einen" unterstützt die Fußballschule Königsklassenfußball Lavin und andere Betroffene durch ein kostenfreies Fußballtraining am Samstag, 22. Januar (12 bis 20 Uhr), in der Indoor-Soccerhalle in Unsernherrn (Münchener Straße 241a). Anstelle einer Teilnahmegebühr wird um eine freiwillig festzulegende Spende für Lavin gebeten. Das Angebot richtet sich konkret an Kinder und Jugendliche der Jahrgänge 2006 bis 2015. Es können sowohl Anfänger als auch Fortgeschrittene teilnehmen. Die Gruppen werden alters- und leistungsgerecht in Kleingruppen aufgeteilt. Anmeldungen sind unter https://koenigsklassenfussball. de/charity möglich.

Direkte Spende für das Forschungsprojekt

Sie können das Forschungsprojekt für Lavin auch direkt mit einer Spende an die "Gisela Krebs Stiftung " unterstützen:
Berliner Volksbank (IBAN DE92100900002607296009, BIC BEVODEBB). Hierbei bitte den Verwendungszweck "LAVIN" angeben.

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Benedikt Schimmer