Geisenfeld/Ernsgaden (GZ) HSP - dieses Kürzel steht für "Hereditäre Spastische Spinalparalyse", eine seltene Erbkrankheit, die zu einer starken Beeinträchtigung der Bewegungsfähigkeit führt. In Bayern leiden etwa 900 Personen an dieser Krankheit, und zu ihnen gehören auch Hedwig und Rainer Steinberger.
Bundesweit sind etwa 6000 Betroffene bekannt, wobei die Dunkelziffer als hoch eingeschätzt wird. Hedwig und Rainer Steinberger aus Ilmendorf haben eine Interessengemeinschaft "Ge(h)n mit HSP in Bayern" gegründet, und diese veranstaltet am Samstag, 21. Oktober, ein HSP-Treffen mit medizinischen Fachvorträgen von Experten.
Beginn ist - wie bei der Premiere im Vorjahr - um 10 Uhr im Gasthaus Riedmeier in Ernsgaden. Eröffnet wird die Veranstaltung, zu der zahlreiche HSP-Betroffene und deren Angehörige aus dem ganzen Freistaat erwartet werden, von Rainer Steinberger. Er wird über Neues aus den HSP-Interessengemeinschaften und über aktuelle Ergebnisse aus den Forschungsprojekten des Fördervereins berichten. Diese Projekte sind besonders wichtig, weil HSP so selten ist, dass die Erforschung für die großen Pharmakonzerne nur wenig lukrativ ist.
Gegen 11 Uhr gibt es einen ersten Fachvortrag, dem nach dem gemeinsamen Mittagessen ein zweiter folgt. In diesem werden die Teilnehmer über ein neues Forschungsprojekt für HSP-Betroffene informiert, das an der Universitätsklinik Erlangen in die Wege geleitet wurde. Danach besteht Gelegenheit zum Austausch. Neben HSP-Betroffenen sind auch alle Interessenten zu dem Treffen eingeladen.
